Autores
Claudia Carrizal Flores
Universidad de Guanajuato, Campus Celaya-Salvatierra, México
Enrique Blancarte Fuentes
Universidad de Guanajuato, Campus Celaya-Salvatierra, México
Adriana Becerra Cervera
Laboratorio de Genómica del Metabolismo Óseo, Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN), México
Secretaría de Ciencia, Humanidades, Tecnología e Innovación (SECIHTI), México
Contacto: abecerra@inmegen.edu.mx
Cáncer infantil en México: vivir más allá de la enfermedad, el desafío de curar sin lastimar
Gracias a los avances en el diagnóstico oportuno y los tratamientos oncológicos, cada vez más niños y sus familias logran superar el cáncer pediátrico. Sin embargo, a medida que la medicina evoluciona, también emerge una preocupación creciente, los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo que los tratamientos dejan en el cuerpo y la mente de los pequeños sobrevivientes.
Uno de los mayores retos actuales no es solo salvar vidas, sino hacerlo con calidad. Reducir la toxicidad de las terapias sin comprometer su efectividad se ha convertido en una prioridad global. Porque curar no basta si el costo es una vida marcada por el dolor crónico, daños orgánicos irreversibles, trastornos emocionales o el estigma social. La meta es minimizar las secuelas físicas, psicosociales y espirituales que enfrentan los pacientes pediátricos, y garantizar que la supervivencia sea también una vida digna, mejorando la calidad de vida.
En México, esta deuda es aún más profunda. El cáncer infantil representa un problema de salud pública siendo la principal causa de muerte por enfermedad en niños de 5 a 14 años, de acuerdo con cifras del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CeNSIA). La misma institución reporta una supervivencia global estimada a cinco años de apenas el 5% en algunos contextos, una cifra inferior al 80% que alcanzan los países de altos ingresos. Esta brecha responde a diagnósticos tardíos, desabasto de medicamentos, concentración de servicios especializados en grandes ciudades y falta de recursos en hospitales de segundo nivel. A esto se suma el costo humano. Las familias mexicanas enfrentan gastos catastróficos, desplazamientos forzados y desgaste emocional. Muchas madres y padres dejan sus trabajos para acompañar a sus hijos durante el tratamiento, lo que profundiza la vulnerabilidad económica.
¿Realmente escuchamos a los niños con cáncer? La importancia de su voz en el tratamiento
En el contexto de la oncología pediátrica, un equipo multidisciplinar colaborativo es esencial para brindar atención de calidad. Los profesionales de la salud, médicos y enfermeras, juegan un papel central en contacto con pacientes y familias. En particular, las enfermeras se ocupan de problemas de salud altamente complejos a diario y sirven como un recurso crucial para los pacientes y miembros de la familia que están mental y físicamente abrumados. Varios estudios encontraron que las enfermeras estaban bien posicionadas para identificar y gestionar las necesidades de apoyo de esta población. Sin embargo, la creciente demanda de atención de enfermería de calidad está en continua evolución, requiriendo del desarrollo de protocolos de tratamiento integral para entender y mejorar la calidad de la atención a niños y familias [1].
En la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer infantil, suele formarse una diada en la que el familiar responsable actúa como voz del menor ante el personal de salud. Existen varias investigaciones sobre intervenciones psicosociales dirigidas a niños con cáncer y sus familias. No obstante, estas revisiones previas se han enfocado principalmente en las intervenciones proporcionadas por psicólogos (por ejemplo, terapia cognitiva conductual individual y/o grupal). Pero, ¿qué pasa cuando nadie le pregunta directamente al paciente qué siente o qué necesita? La mayoría de los estudios sobre cáncer infantil indagan en lo que opinan los padres o los médicos, pero rara vez exploran la perspectiva del niño. Y esa exclusión tiene consecuencias profundas. Quienes no son tomados en cuenta suelen sentirse invisibles e impotentes. La falta de información los desempodera y el silencio los intimida [2]. Muchos experimentan miedo e incertidumbre ante lo que vendrá, se sienten paralizados por noticias que no terminan de comprender y cargan con una responsabilidad emocional para la que no están preparados. En ese escenario, la confianza del niño es necesaria por lo que se requiere verdad, claridad y preparación. Necesitan sentirse en manos expertas, pero también ser escuchados. Cuando perciben que su opinión importa, que pueden expresar sus necesidades sin ser juzgados, algo cambia.
El desafío emocional de los niños con cáncer durante su tratamiento
Los niños con cáncer suelen atravesar largos periodos de tratamiento, descritos como dolorosos y asociados a sentimientos de incomodidad y necesidad de consuelo constante. Ser un niño implica dudas y pensamientos sobre la identidad, cómo ser y actuar en los escenarios de su tratamiento, luchando contra dilemas y decisiones morales, debido a su limitada experiencia de vida, dependencia y etapa en su viaje por la vida. De hecho, Kohlberg afirma que “el razonamiento moral de los niños, desde los 8 años hasta la adolescencia temprana, se centra en la aceptación, las normas sociales y las expectativas de los demás sobre lo que constituye un comportamiento apropiado o inapropiado” [3]. Esta tendencia natural puede llevar al menor a aceptar pasivamente procedimientos dolorosos por no defraudar a sus padres o al equipo médico, silenciando sus propios miedos o preferencias. Surge entonces una pregunta fundamental: ¿quién debe velar para que la voz del niño y del adolescente sea escuchada y respetada en su propio proceso de salud?
El marco legal y ético internacional ofrece una respuesta clara. La Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) de las Naciones Unidas establece en sus artículos 12 y 13 el derecho de los menores de 18 años a expresar su opinión libremente en todos los asuntos que les afectan. Este derecho incluye la libertad de buscar, recibir y difundir información, así como la garantía de que sus opiniones serán tenidas en cuenta en función de su edad y madurez. La Convención invita explícitamente a los Estados y a las instituciones, incluyendo al personal sanitario, a crear espacios para que esta participación sea real y efectiva, limitando esta libertad únicamente por razones de ley que protejan la seguridad o los derechos de terceros.
En oncología pediátrica, este principio se materializa en el asentimiento informado. A diferencia del consentimiento legal que recae en los padres, el asentimiento es un proceso continuo para incorporar la voz del menor en las decisiones. Siguiendo las recomendaciones de organizaciones como la Academia Americana de Pediatría (AAP), se busca equilibrar la autoridad parental con la creciente autonomía del paciente. Esto es crucial en decisiones complejas, como la elección entre tratamientos o en cuidados paliativos, donde el bienestar y la calidad de vida del niño son centrales.
La evidencia clínica ha documentado que el poder expresar sus opiniones y necesidades con seguridad marca una diferencia profunda desde el momento del diagnóstico hasta el final del tratamiento. Además, los niños experimentan sensaciones transitorias, de soportar el sufrimiento a no solo encontrar consuelo con sus familiares y personal del hospital, hasta consolar a su familia. La percepción de malestar también se ha documentado discordante entre la familia y el niño. Por ejemplo, los padres al escuchar los relatos de sus hijos sobre su experiencia en el malestar durante su estancia hospitalaria y lo que les resultaba reconfortante, les causaba sorpresa, ya que no habían comprendido las experiencias de malestar y consuelo de sus hijos.
Según relata otro estudio que toma en cuenta la voz del niño con cáncer, la identidad de cada paciente los signos y síntomas derivados de su tratamiento es de vital importancia para no sentirse obligados a someterse a los tratamientos. Esta opinión puede verse comprometido a callar sobre si quieren o no ser tratados por cierto personal de salud que no les tratan adecuadamente por miedo a las repercusiones de no seguir en su tratamiento, ya que se decide en contra de su propia voluntad, sobre todo en niños en edad escolar y adolescentes que ya tiene mayor conciencia en su propio cuerpo y decisiones.
Adicionalmente, el personal de enfermería se ha dirigido en atender el confort físico y emocional. Existen múltiples abordajes terapéuticos como tener alcance a mascotas, peluches, algún tipo de entretenimiento (dibujar, pintar, leer, escuchar música, juego) o incluso, medicina complementaria y alternativa, que se utilizan para mejorar el éxito de las terapias convencionales, pero también para aliviar el dolor, el malestar y el sufrimiento derivados del tratamiento oncológico [4]. Estas estrategias multidimensionales que aborda aspectos físicos, sociales, espirituales y emocionales de la salud, combinando estrategias farmacológicas y no farmacológicas para mejorar la calidad de vida, entender su percepción del entorno y favorecer la participación activa de los niños en su tratamiento y cuidado.
Por lo tanto, las voces de los niños en la atención son un derecho que facilita la atención del paciente, para fomentar de manera más oportuna y eficaz una atención integral de acuerdo a las necesidades que presente en cada momento del tratamiento oncológico. Si bien existe una diferencia psicológica debida a la edad, es una necesidad de la capacitación de los profesionales sanitarios el aprender a comunicarse de acuerdo con las etapas de desarrollo, con la esperanza de mejorar su bienestar físico y psicológico que ataca su enfermedad de cáncer.
Referencias
[1] Ilic A, Sievers Y, Roser K, Scheinemann K, Michel G. The information needs of relatives of childhood cancer patients and survivors: A systematic review of qualitative evidence. Patient Educ Couns. 2023;114:107840. doi:10.1016/j.pec.2023.107840
[2] Wademan DT, Hunleth J, Simwinga M, Mahbub T, Bernays S, Hoddinott G, Daftary A. Including the voice of children <15-years-old in paediatric global health research. Curr Trop Med Rep. 2024 Sep;11(3):126-134. doi: 10.1007/s40475-024-00323-1. Epub 2024 Jun 19. PMID: 39347514; PMCID: PMC11433855.
[3] Weiner C, Pergert P, Castor A, Molewijk B, Bartholdson C. Children’s voices on their values and moral dilemmas when being cared and treated for cancer- a qualitative interview study. BMC Med Ethics. 2024 Jun 26;25(1):75. doi: 10.1186/s12910-024-01075-3. PMID: 38926715; PMCID: PMC11202330.
[4] Casini F, Scaltrito F, Grimaldi MT, et al. Use of complementary and alternative medicine in children affected by oncologic, neurologic and liver diseases: a narrative review. Ital J Pediatr. 2023;49(1):152. Published 2023 Nov 15. doi:10.1186/s13052-023-01554-0
Deja una respuesta